Muuttaa herkän ihon elämän.

TIETOA ATOPIASTA

Vaikutus perheeseen ja sosiaaliseen elämään

Vaikka atooppinen ihottuma ei ole vakava sairaus, sillä on suuri vaikutus arkielämään.
Vanhemmat ovat ahdistuneita ja lapset väsyneitä: atooppinen ihottuma voi mullistaa koko perheen rutiinit sen asettamien rajoitusten, huolen ja hoidon sekä jatkuvan raapimisen takia. Raapiminen pahentaa oireita ja aiheuttaa yhä vaikeampia öitä.
Se on raskas päivittäinen huolenaihe vanhemmille, mutta sisarukset voivat myös kokea tulevansa laiminlyödyiksi tai jopa loukatuiksi, kun perhe ei enää osallistu toimintaan, joka  voi haitata atooppisen lapsen terveyttä, kuten ulkoliikuntaan (hikoilu ja altistuminen siitepölylle vaikeuttaa ihottumaa) ja retkiin rannalle tai uima-altaalle (kloorin ja suolan aiheuttama polttava tunne).

Perheen tasapaino riippuu lapsen itseluottamuksesta
Dermatologisen hoidon ja tuen avulla pystymme ymmärtämään tautia paremmin. Voimme oppia myös rajoittamaan sen vaikutusta esimerkiksi siten, että emme kiinnitä kaikkea huomiota siitä kärsivään lapseen veljien ja siskojen kustannuksella ja rohkaisemalla lapsia levittämään voidetta itse. Tämä tulee tehdä rauhallisessa ja luottavaisessa ilmapiirissä.

4–5 vuoden iästä lähtien lapset voivat oppia itse tutkimaan ihoaan ja ymmärtämään ihottumaansa ja tietämään, että se paranee oikealla hoidolla. Itseluottamuksen avulla lapset voivat oppia tavan parantaa omaa elämäänsä ja välttämään marginalisoitumisen tunnetta perheen sisällä ja sosiaalisessa elämässä.

Kun atooppinen ihottuma jatkuu aikuisiässä, siitä tulee sosiaalinen este.
Koska ihottuma vaikuttaa vaihtelevissa määrin fyysiseen ulkonäköön, se voi haitata suhteiden dynamiikkaa tai aiheuttaa vaivautuneisuutta atooppisen potilaan työympäristössä. Esimerkiksi yksinkertainen kädenpudistus voi saada muut tuntemaan olonsa kiusaantuneeksi tai johtaa jopa syrjintään.

Ehkäise syrjäytymistä

Potilaan kertomus
Käynti Termal Center -kylpylässä

Ihotautilääkärit auttamassa perheitä
Ensimmäisen ihotautilääkärikäynnin suurin haaste on oireiden kuvaaminen, jotta atooppinen ihottuma voidaan diagnosoida ja siihen voidaan valita oikea hoito. Tässä ei kuitenkaan ole vielä kaikki. Ihottuma on sairaus, joka eristää usein potilaat ja aiheuttaa huolta perheille. Kuvaile rohkeasti, miten elät sairauden kanssa joka päivä: kutinan voimakkuus, kipu, unihäiriöt, itseluottamuksen heikkeneminen, ahdistus, ihottuma-alueiden hoidon vaikeus, koulu, perhe-elämä jne.
Kun lapset ovat tarpeeksi isoja ilmaisemaan itseään, he voivat keskustella tuntemuksistaan ihoon vaikuttavien oireiden lisäksi.

Perheverkostojen tuki
Jokainen tapaus on ainutlaatuinen ja ihotautilääkärit pystyvät laatimaan yksilöllistä hoitoa sairauteen.
Kun diagnoosi on tehty, ja jos ihottuma vaikuttaa perheen elämään, muiden vanhempien tuki voi auttaa itsensä eristyneeksi tuntevia vanhempia. Samoja kokemuksia nyt tai aiemmin läpikäyneiden kanssa keskusteleminen on helpottavaa. Se auttaa vanhempia pääsemään eroon syyllisyyden tunteestaan ja löytämään uusia tapoja, jotka ovat toimineet muilla (kylmävoiteet, vaatteiden kuivaaminen sisällä siitepölyaikaan, voiteen levittäminen useaan otteeseen päivässä kutiaville paikoille, vesihoito jne....). Vanhemmat voivat keskustella sairaudesta myös läheisten ystävien ja sosiaalisen verkostojen kanssa.

Ihanteellinen foorumi: atooppiset työpajat
Kenen kanssa voit jakaa valvottujen öiden taakan? Huomiotta jättämisen? Stressin ja uupumuksen? Toiveet ja pettymykset? Sairaanhoitajan vetämä työpaja on foorumi, jolla voi keskustella muiden potilaiden kanssa.
Potilaat voivat esittää kysymyksiään ja kertoa kärsimyksistään. Ihon kiristäminen, raapiminen ja tyytymättömyys omaan ulkonäköön ovat atooppisesta ihottumasta kärsivien potilaiden yleisimpiä valituksen aiheita.

Atopiatyöpajat järjestetään sairaalassa atooppisesta ihottumasta kärsiville aikuisille ja lapsille terapeuttisena koulutusmuotona. Terveydenhoitoalan ammattilaiset – sairaanhoitajat, lastensairaanhoitajat, lääkärit ja psykologit – valvovat ja auttavat potilaita olemaan ylireagoimatta, sekä tuntemaan sairautensa paremmin ja käsittelemään sitä päivittäin.

Tämä saa potilaat tiedostamaan paremmin omat resurssinsa, jotta he voivat parantaa jokapäiväistä elämäänsä ja luottaa paremmin omaan hoitoonsa ja omasta kunnosta huolehtimiseen, mitä ei aina tehdä kunnolla.  Potilaat voivat kertoa kiusaantuneisuudestaan muiden ihmisten reaktioiden takia, he voivat oppia kivun ja kutinan sopivia ratkaisutapoja ja oppia ymmärtämään sairauttaan ja sen hoitoa.
Kun sairaus kesytetään, potilas voi elää paremmin sen kanssa.

Atooppiset työapajat tarjoavat kohtauspaikan, jossa kaikki voivat tavata itsensä kaltaisia potilaita. He voivat kertoa kokemuksistaan ja tuskastaan, saada apua ja keskustella hoitoalan ammattilaisten kanssa. Se on paikka, missä ihmiset voivat kertoa mm. syrjityksi tulemisen tunteestaan.

Atopia ei ole väistämätöntä. ”Meidän on puhuttava siitä ympärillämme oleville ihmisille ja lääkäreille, joille on kerrottava kortisonipeloista ja määrätyn hoidon mahdollisesta tehottomuudesta.
Professori Jean François Stalder, ihotautiosaston johtaja, Nantesin yliopistollinen sairaala